育児・子育ての悩み

生後1か月の赤ちゃんが潰瘍性大腸炎?!子供のミルクアレルギーの話【体験談・前編】【赤ちゃんの血便】

私は潰瘍性大腸炎を患ってから今年(2020年)で9年目になります。

2018年に同じく潰瘍性大腸炎患者の主人と結婚し、翌年には女の子を出産しました。

娘に関してですが、生まれた直後や退院するときの乳児検査では全て異常なし!

「何事もなく、いたって健康な赤ちゃんを産むことができた。」そう安心して、「さぁ、これから子育てを頑張っていこう!」と思っていた矢先の出来事でした。

娘がある難病を発症してしまったのです。

検査入院中には両親が潰瘍性大腸炎ということで、娘も潰瘍性大腸炎を疑われました。

生まれたばかりの小さな体でさまざまな検査を繰り返し、最終的に伝えられた診断結果は【乳幼児消化管アレルギー】という病気でした。

【乳幼児消化管アレルギー】は、俗にいう【ミルクアレルギー】です。

今回は娘が生まれてから病気の発症、診断に至るまでの経緯について、書いていこうと思います。

赤ちゃんの同じ病気や症状に悩まされている方の参考になれば幸いです。

生後1か月くらいで突然の血便

ちょうど1か月検診の日の数日前の出来事でした。

オムツを替える際に、一度だけピンク色の粘液のようなものが付着していることに気が付いたのです。

驚いて、とにかくすぐにスマホで検索。

  • 乳幼児にはよくあること。
  • 発熱嘔吐などの症状もなくミルクもきちんと飲むようであればあまり心配することはない。

そんな記事を目にし、安心してしまいました。

血便が見られたのもその一度だけで、その次からは普通の便に戻っていたので、「娘は血便以外はミルクもたくさんの飲むし、元気だし、大丈夫かな。」と特に気にしないようにしていました。

その後、小児科を受診

安心していたのもつかの間、血便が続くようになりました。

便が出る度に血液が混じっているのが確認できました。

やがてどんどん不安になり、「これは病院に行って診てもらった方がいい。」そう思い小児科を受診しました。

小児科の先生には、スマホで撮影した便の画像を見せたり、実際に血便が付着したオムツも持って行って見てもらいました。

すると、そこは個人の病院だったので、「すぐにもっと大きな病院に行ってください。」と言われ、県立病院の先生と連絡を取ってもらい、すぐにそちらに向かいました。

県立病院の先生に同じように画像やオムツを見てもらうと、「これからすぐに入院してください。」と言われました。

「え??これから??」と私は驚きを隠せませんでした。


一度目の入院

入院当日(点滴、絶食)

「ミルクのアレルギーが疑われるので、今からミルクは一切飲めません。」

衝撃的な一言でした。

私は潰瘍性大腸炎の薬を飲んでいるので、妊娠した時点で母乳で育てることは諦めていて、娘は生まれてから粉ミルクのみでした。

ちょうど生後1か月を過ぎたあたりだったので、完全ミルクでも3、4時間に一回はミルクを飲ませていたと思います。

移動や待ち時間が長かったので、その時はもう娘の空腹も限界で泣き始めたときでした。

「ミルクが飲めないって、娘はお腹が空いているんですけどどうすればいいんですか?」即座に尋ねました。

「これから点滴の準備をします。」

そう言われて娘は別室に連れて行かれました。

外の待合室で待っていると娘が大泣きする声が聞こえてきました。それを聞いていて私も涙が止まりませんでした。

点滴の針を小さな手に入れられて、そこを包帯でぐるぐる巻きにされた娘が部屋から出てきて抱きかかえたとき、更に涙が溢れました。

「まだたったの1か月しか生きていないこんな小さな子が、なんでこんなに痛い思いをしなければならないんだろう。」

とてつもなくつらかったことを覚えています。

そしてそのまま入院病棟に移りました。

入院生活の始まり、裂肛の疑い

入院中は24時間保護者が付き添う必要があり、突然の出来事だったのでもちろん何の準備もしておらず、必要なものは母に頼んで持ってきてもらいました。

病室に入ってもずっと娘は泣いていました。訳も分からず、痛くて、怖くて、泣いていたんだと思います。

その日の午後には小児外科の先生が腹部エコーと肛門の検査を実施。

点滴がまわってきて空腹感が少し和らいだのか、夜は眠ってくれたので一安心しました。

翌日、「裂肛の疑いが強いので、ミルクを再開します。」と先生からお話がありました。

便が出るときに肛門が切れて、そこからの出血ではないか、ということです。

「ミルクを飲ませてあげられる。」そのことに何より安心しました。生後1か月の娘にとってはミルクだけが唯一の食べ物なのですから。

裂肛を治すために排便がある毎に肛門に薬を塗り、暫くは粉ミルクと点滴で様子を見ていくことになりました。

ミルクアレルギー陰性、エレンタールP開始

入院生活も5日目になり、血便は一向に止まる気配なし。

血液検査を行い、ミルクアレルギーの検査は陰性だったと先生から告げられました。

それでもミルクのアレルギーが全く否定できる訳ではないそうで、(陰性なのに?なぜ?とその時私には全く理解ができませんでした。)先生の判断でその後ミルクの代わりにエレンタールPという成分栄養剤を飲ませて経過を見ていくことになりました。

エレンタールの味はとても不味いものです。

幸い娘はごくごく飲んでくれましたが、こんな不味いものを飲ませなくてはならないのかと悲しい気持ちになったことを覚えています。

娘も潰瘍性大腸炎!?

ミルクをエレンタールに変えてからも、数日は血便が続きました。

塗り薬を続けて裂肛も治ってきて、外科の先生の度重なる検査の結果、「血便は裂肛のせいではなさそうだ。」という結論に。

そんな時に先生から「潰瘍性大腸炎の可能性もある」という衝撃的なお話を受けたのです。

両親が潰瘍性大腸炎ということもあって、先生方もそこを気にしていたようでした。

「こんなに小さな子が潰瘍性大腸炎なんてことは聞いたことがない。」そうも先生はおっしゃっていました。

「もしこのまま血便が止まらないようであれば、大腸内視鏡検査をする必要があるので、東京の病院を紹介します。」と言われました。

その話を聞いたときは私も主人もとても戸惑いましたね。

ただ「そうでないこと」を願うばかりでした。



退院(血便なし)

入院してから11日目の日、ついに血便が全く出なくなりました。

更なる詳しいアレルギー検査のため、また血液を採取され、結果を待つことに。

そしてその翌日12日目の朝、いきなり「今日退院してください。」と言われました。

あまりの早い展開に驚きを隠せませんでしたが、とにかく一安心でした。

退院から3日後の受診(ラクトフェリン陽性)

退院から3日後、退院前日に採取した血液検査の結果を聞きに病院を訪れました。

ミルクの成分の詳しいアレルギー検査の結果は、ラクトフェリンが陽性でした。

ラクトフェリンにアレルギー反応があったということです。

そして結果的に、【新生児・乳児消化管アレルギー】(ミルクアレルギー)の診断を受けました。

まとめ

今回は、赤ちゃんの同じような症状に悩まされている方の参考になればと思い、娘が【乳幼児消化管アレルギー】の診断を受けるまでの初期症状から入院生活の様子を体験談として書いてみました。

もし赤ちゃんの血便に気付いた方がいたら、赤ちゃんの小さな体に少しでも負担をかけないためにも決して軽視せずに一刻も早く病院を受診してくださいね。

続きは後編として書いてみたので、そちらも参考にしていただけたらと思います。

後編はこちら↓

生後1か月の赤ちゃんが潰瘍性大腸炎?!子供のミルクアレルギーの話【体験談・後編】【赤ちゃんの血便】前編では娘が【消化管アレルギー】を発症してから一度目の入院、退院と診断に至るまでの体験談をお話ししました。 https://han...
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